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De la historia de mi vida puedo escribir varias canciones de Tango, unos cuantos poemas de amor y algunos cuentos épicos.

Pero hoy, solo les voy a contar una parte de mi vida que avanzo junto con todos ustedes, mi nombre es Guillermo Testa y nací el 4 de mayo de 1973 en la actual Ciudad Autónoma de Buenos Aires, (antiguamente llamada Capital Federal), en la República Argentina,  a los 7 meses de vida contraje SUH, (Síndrome Urémico Hemolítico), lo cual a lo largo de mi infancia me llevo a diferentes formas de diálisis, hasta que a la edad de 7 años ingrese a hemodiálisis. 

Antes de continuar con mi relato les quiero decir algo más…, es 12 de setiembre del año 1977, ella está naciendo y se va a llamar María Gabriela Perea, ni ella ni yo sabemos que es lo que nos va a unir en ese momento, ni siquiera sabemos que nos vamos a conocer, porque aun ambos ignoramos el futuro que nos espera.

Volviendo al relato de mi historia de vida, entre los 7 y los 9 años de edad estando en un plan trisemanal de hemodiálisis contraje una enfermedad que en ese momento se conocía como Hepatitis no A no B, eso fue entre el año 1980 y  1982, no puedo dar una fecha exacta del diagnóstico en este momento, pero así fue, y se detectó a través de un operativo para lo que fue mi primer trasplante de riñón. 

Desde ese momento comenzó mi convivencia con la hepatitis, lo cual me marcaria varias conductas en mi vida, como por ejemplo aprender que consumir y  que no consumir, tratar de que la medicación que reciba sea lo menos hepatotoxica posible y con un trasplante renal eso a veces es más complicado ya que tampoco se puede recibir medicación nefrotóxica, transcurrir así las diferentes etapas de la vida se torna un poco difícil, ver que los demás comen o toman algo que uno no puede, y respetar eso durante la adolescencia también es difícil, pero desde mi punto de vista ayudo a formar una conducta.

Si recuerdan en párrafos anteriores les comente sobre otra persona Gabriela, la vida de ella también va transcurriendo, de tras pie en traspié, por una Hepatitis autoinmune, encefalopatías, comas hepáticos y varias cosas más que le fueron pasando la llevan a su trasplante hepático. Pero antes de trasplantarse sucede un hecho trascendental  en su vida, en el mes de enero de 1999, va a ser mamá de una hermosa niña casi 7 mesina, y Gabriela se va a trasplantar en el año 2000.

Llegamos al año 2000, cambio de siglo y muchas cosas más es unos años después que por internet me pongo en contacto con un grupo que se llamaba Hepatitis 2000, haciendo consultas y donde empiezo a recibir información a través de este sistema de lo que hacia esta agrupación en España y para ese momento poco conocía yo lo que pasaba aquí.

Algo se estaba gestando ya en nuestro país en silencio sin mucho ruido y casi llegando a una gran crisis Eduardo Perez Pague y María Eugenia de Feo empiezan ya no a hacer ruido, sino además a sonar, porque se empieza a escuchar a través de diferentes campañas las necesidades de acceso a los tratamientos. 

Es difícil resumir tanta historia que ha pasado en pocas palabras y anécdotas y ser escueto, pero después de perder mi segundo trasplante, la vida me lleva a volver a un plan trisemanal de hemodiálisis sucede que aparece un tratamiento contra la hepatitis c a base de una combinación de Interferón y Ribavirina, el cual en conjunto con los diferentes equipos médicos, se decidió hacer el tratamiento solo con Interferón, en un principio fue bien, pero al final pertenecí al grupo de no respondedores. 

Convencido de que la lucha contra las hepatitis virales reduce el ingreso a lista de espera para trasplante hepático desde diferentes ONG empiezo a hacer diferentes tareas, es así que comienzo a formar parte del Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI, con una utopía en la cabeza, que comparto con muchos pacientes que es trabajar para reducir el tiempo de espera y la lista de espera para un trasplante, trabajando desde varios puntos, y es ahí, donde el destino nos une a ambos a Gaby y a Mi, con una misma visión y con un mismo propósito, trabajar en pos de los demás. 

En conjunto con la Fundación HCV sin Fronteras, empezamos a trabajar, para que 

Y así fue, así lo hicimos, me toco irme a vivir a la provincia de  San Juan, (de donde era oriunda ella), y en conjunto con la Asoc. Civil Mas Vida, de la cual formamos parte, empezamos a trabajar y hacer campañas sobre las hepatitis virales y sobre trasplante, desde nuestra labor en conjunto hicimos campañas de testeos, concientización de pacientes, en conjunto con diferentes asociaciones , la Fundación HCV sin Fronteras y el Ministerio de Salud de la Provincia, llego un Fibroscan y nuestra alegría ir sabiendo que algunos amigos estaban empezando a negativizar la carga con viral con un nuevo tratamiento, Sofosbivir y Daclatasvir. 

Otro de los logros de la Asoc  fue que logramos establecer un consultorio de orientación al paciente dentro del Hospital Rawson, donde hablábamos con ellos desde nuestro lugar de pacientes y asesorábamos para que tuvieran acceso a los tratamientos; eso fue en Agosto de 2018, desde ahí decidimos empezar a trabajar en mi tratamiento también, durante el 2019 iniciamos los tramites, pero todo se fue demorando, y a fines del 2019 Gaby falleció, con mucho dolor hemos tenido que seguir.

Durante el  2020 el mundo entra en pandemia, y empiezan los encierros y la pelea de todos contra el COVID 19, y yo vuelvo a intentar que la obra social autorice mi tratamiento, y esta vez tuve éxito!, me lo autorizaron; y de acuerdo a como lo hacíamos en el hospital con Gaby, empecé a tomar la medicación recién cuando tenía la segunda dosis en mi poder, por si había demoras en la entrega o problemas de autorización, así lo recomendamos a los pacientes.

Hoy, mientras el mundo lucha contra una pandemia, y seguimos trabajando en argentina para erradicar las hepatitis virales, puedo decir que tengo mi primer recuento negativo después de convivir 40 años con el virus de la Hepatitis C; me falta la contraprueba para saber si realmente estoy curado…. y eso es para más adelante y quizás pueda decir que me he curado

My father was diagnosed with hepatitis B when I was in primary school.

I didn’t know what that meant to him and our family at that time. I thought my dad caught a disease and fell sick, and as long as he took medicine regularly, he would be just fine. But then I was told this was a chronic disease and could never be cured. My father was then hospitalized to receive regular treatment, and he told me stories about how patients who was in the same room with him and had the same disease passed away one by one, I was very scared. His doctor told him that with this disease, he won’t be able to live over 60 years old. At that time, he was only in his 30s. Thus, 60 became his jinx, and he would talk about 60 at times, and started the count down. I guess a person like my dad can be scared as well, and he started to become less talkative. 

When I studied in university, I had more knowledge about this disease, and I realized that liver cancer seemed inevitable to people like my father. So, for a long time, I made up my mind that when the day come, I would transplant my healthy liver to him.

Until one day, I took my father to the Southern Hospital of China, and I heard something that I thought I was never going to hear. Yuanping Zhou who is a professor of infectious disease told us that with the latest treatment, we are able to clear the virus off his body and my father can actually be cured! I still cannot describe how I felt at the moment, I couldn’t believe my ears, I heard a lot of terminologies but words like “negative”, “clear”, “cure” were too frank to misunderstood.  I was astonished!

Now, I can tell that my father is “brighter” than before, he is more energetic and passionate about life. 

I know there is no jinx in his life or in our family any more!  

我的爸爸在我上小学的时候被诊断乙肝。

那个时候我并不是很清楚这对我的家意味着什么。我以为，爸爸生病了，就吃药，药到病除。但是他们说这种病永远都治不好了。我听着我爸爸曾用开玩笑的语气跟我讲他住院的病友一个又一个的过世，我很难过。而且医生曾对他说，他不能活过60岁。于是60岁，就成了他的坎。时不时，他会想起这句话，念叨着，我离60岁没几年啦。我相信爸爸背后也会害怕吧，他变得越发不爱说话。

我在上大学的时候，慢慢意识到，这个病最后的结局是肝癌。有很长的一段时间我都认为，到了那一天，我要把我的肝移植给他。

直到，今年我带着爸爸去南方医院看病。我听到了我以为这辈子都不可能听到的话。周元平教授说，配合治疗，我们可以把病毒清除，并且最好的结局是乙肝表面抗原的转阴。直到现在我都没有办法形容那个时候的心情，记得刚听到的时候，没有反应过来，以为医生在说我听不懂的医学术语，但是，“转阴”，“清除病毒”这些都是很直白的语言。我非常的惊讶。各种心情夹杂在心中，我不敢相信这是真的。

现在，我最直观的感受就是我爸爸比以前明亮了，更有奔劲儿，更加的热爱生活。我们知道他的生命再也没有那个可见的终点了。

     我是在九几年的时候出来深圳工作，在入职体检时发现了乙肝。当时就慒了，第一次听说。当然工作也没了，当时的环境入职体检检查乙肝成常态化。想死了的心都有,还好现在还活着。家里没有人有这个病，我的病是怎么来的？了解了以后慢慢才知道，那个年代打针的针头不是一次性的，是重复循环使用。应该是这个渠道感染上的。

也不知道什么时候感染上的，但在家里用餐从来没有什么隔离措施，啃过的鸡腿或吃剩的饭菜爸妈继续吃，但他们体检没有问题。

今后的日子工作生活过程很艰辛，也不知是怎么走过来的，能活到今天很不容易。20年开始感谢国家政策，但是政策是出来了，各地方形同虚设，执政部门不作为，所有公司入职体检一切照旧，医院也一样，只要能赚钱，乙肝体检泛滥成灾。公司和医院合作，医院上门体检。直到今天还是如此。

工作这段时间就略过，很难很难。感谢自已今天还活着。

我现在有2个小孩，大的没阻断成功，不知医院是哪个环节出了问题。19年入学遇到了问题，入学体检给拒收了。学校报到当天，小孩给叫去体检，结果马上就出来了，让我们回去说读不了。当时体检也没填表，不知道他们查什么，这个体检科不知是医院来的还是校医。知道他们这是违法的，然后我去了教育局投诉，教育局的值班工作者也不清楚什么东西，当时感觉好失望。工作态度还是蛮好的，耐心的听我们诉说，然后打电话去咨询，让我们填了表，告诉我们回去等消息。

他们应该是和学校协调了好几天，迟迟没收到回音，时间又紧迫，很怕误了小孩的读书。。。。。。。这过程，感觉是为了问题而解决问题，也没收到正式的一个回复，及日后的工作部门之间该怎么配合去做一个监督，因入职入学乙肝违规体检问题严重。希望我是一个例子，能起到纠正作用，造福更多的乙肝患者，因为很多人自卑及不敢公开化不敢维权而选择忍辱负重的生活。

最后希望我的自述能给你们帮助，也同时能帮助回我们。让这些弱势群体能活得和普通人一样正常。国家加大力度，部门之间如何协调抑制违规检查，作出惩罚及公示。

INTRODUCTION

In India, according to WHO estimation, there are about 6 to 8 million people chronically HCV infected, and places in third highest HCV prevalence country in the world after Pakistan and China. The disease is mostly prevalent in Punjab, Haryana, Andhra Pradesh, Puducherry, Arunachal Pradesh and Mizoram. Meanwhile from 2012, when “The Delhi Network of Positive People (DNP+) work with PWIDs they experienced the presence of TB, HBV and HCV among PWIDs (HIV+ve and HIV-ve). Thus DNP+ immediately provide support to PWIDs who are infected with HCV without any external financial support. Unavailability of funds doesn’t stop DNP+ from giving support to people with HCV, in their own capacity several support like – counselling, awareness campaign, mental health class, support group meeting, referrals were provided to those who are infected with HCV.

The people of India faced unprecedented challenges related to their Constitutional Rights (Constitution of India – Article 21) “Rights to health care”. This challenge includes not only general population but also all the high-risk behaviour / group – PWIDs, MSM, FSW, HIV+ve, person with TB etc. – these people are more vulnerable to HCV not only due to lack of knowledge or information about HCV issues and services, but also legal and policy provisions in place to protect their “Rights to Health Care”. In the present situation, the engagement of HCV affected communities is minimal at the global, National and State levels. 

Therefore, over the last one decade, Advocacy has been done at State and National level by DNP+, different NGOs and CBO demanding their Rights to the government- “implementing free HCV screening, diagnostic testing and treatment. At the same time DNP+ support key population by providing services like awareness program, support group meeting, health camp, referral, counselling etc.

Organization information

The Delhi Network of Positive People (DNP+) was established in 1999. In late 1999, a group of three recovering drug users, who were HIV positive came together and informally formed a support group. Initially the idea of this group was to create a space where HIV positive persons could meet and talk, listen and discuss freely and frankly subjects related to their lives. As more people participated in the monthly support meetings, formal registration was considered, in order to collectively raise their voices and advocate on behalf of people living with HIV/AIDS in Delhi. 

On 15th November 2000, the group was formally registered as a Trust under the Indian Trusts Act, and henceforth the group came to be known as The Delhi Network of Positive People (DNP+). On May 2005 DNP+ also registered as a society, under Indian Societies Registration Act, XXI of 1860 and as on date is the State level network of people living with HIV/AIDS with more than 1300 members. 

Vision: We want to see that every PLHIV who needs treatment must receive it; irrespective who they are, what they are and where they are. When people received treatment, they get healthy and thus be able to stand on their our own feet, work, earn and becomes a productive member of the society. From a liability to an asset of the society and nation. 

Mission: Our mission is to link people and medicine/treatment that they need. And to remove whatsoever barriers and obstacles that may be, that prevents people from accessing medicine and treatment. 

CASE STUDY

Introduction:-  Name XXX, Age 30 years, address:- Mathura (UP), he is a student. He was suffering from Hepatitis-C. He come to know about his HCV status, when he went hospital to donate blood to his one of the relative. He became very much anxious how I got Hep-C. 

Problem:-  When, he was very much anxious about his this HCV problem, one of his friend informed Hep-C can be treated but treatment will cost you around Rs 40000-50000. But during that time because of lockdown and financial unable to bear the cost of treatment. He was unable to treat his Hep-C from any of the private clinic/hospital . 

The way of Hope:-  One day, he was searching for HCV treatment in the net. He come to know about the ‘’ Govind Ballabh Pant Hospital”, Delhi, that HCV test and treatment is available there. When I visited GB pant hospital came to know that earlier treatment was available there, but now there is no HCV medicines/DAAs are available.

Then one day on net, I shaw one article related to HCV. The article was related to protest done by DNP+ for HCV medicine stock out. There was also one of the letter attached sent by DNP+ to the Health Minister regarding stock-out of HCV medicine from that letter, he received DNP+ contact number.

Help Received from DNP+ :-  He called on the given DNP+ phone number received from the letter. One of the staff of DNP+ picked phone, he explains all his problem. That how, he received the contact no of one of the staff who visits Delhi Modal Treatment Center (MTC) located on Lok Nayak Hospital (LNJP) in Delhi. Then, he called on given number. Talked to the DNP+ staff, she told need not to get panic. She informed, you will get all the test and treatment of HCV in LNJP/MTC free of cost. She asked me to wait for lockdown to get over because OPD are closed due to lockdown. When it will get open, she will himself inform you for the HCV treatment. 

Then after the lockdown is over, It’s has been 6 Months ‘’No New Hepatitis C treatment in Delhi Modal Treatment Centre (MTC)’’ Lok Nayak Jai Prakash Narayan Hospital (LNJP) since 3rd February till July 2020, 12 letters to 7 concern official/authority no response. In spite of so many letters, emails and many appointment visits, not a single new person is put on HCV treatment, 50 days ( 3rd Feb to 20 March, 2020) due to stock out of HCV RNA kits at Delhi Modal Treatment Centre (MTC) and 4 and a half months (since 22nd March, 2020) till now due to Lockdown due to Covid-19, saying that this Hospital Lok Nayak Jai Prakash Narayan Hospital (LNJP) is tuned in to Covid Hospital, all are busy and engaged in Covid-19 duty. After sending 12 letters and 7 meetings. When we were left with no choice, we plan to sit in an indefinite peaceful dharna/protest. With one and only demand to Resume HIV & HCV testing and treatment services. 

 After that protest ‘’Hepatitis B and C all test and treatment started at Delhi Modal Treatment Centre (MTC) on 4th August, 2020’’.

Then, he received call from DNP+ staff to come and start his HCV treatment from Delhi MTC/LNJP, he got all his test and treatment done free of cost. Now he is HCV cured, living happy and normal life. He thanks DNP+ helping him in getting free treatment and the guidance provided throughout the treatment process. 

He also mentioned that organisations like DNP+ who help people, who are on need of treatment, help them without its own personal benefit is commendable. There is need of more organisations like DNP+, who can help and guide people related to treatment issues at the ground level.

Title: ‘Fighting social stigma and discrimination’

Name: Phuritsabam Lata Devi

Address: Khoyathong, Imphal West, Manipur (India)

Phuritsabam Lata (50) is spending her life with her two sons, 18 and 13 years of age since June 2015 after her husband with a history of drug use background and co-infected with both HIV and Hepatitis C passed away in a case of alleged suicide. In 2011, their family got tested for HIV. While her eldest son was found negative, she, her husband and their youngest son were tested positive. They were shattered to see the result but Lata tried to act strong in front of her husband. Lata and her husband started ART from 2011. They were ignored, discriminated by the family members and as such had to face financial problems. Nevertheless, did not lose heart and began to work for the survival of the family by opening a small shop as her husband could not earn due to his health problems. Living two years with the virus their health deteriorated. In the year 2013, they were tested for hepatitis c on the advice of their physician and both of them were confirmed to be positive. Having already faced lots of stigma and discrimination owing to their HIV status, they did not reveal their HCV status to anyone, even their family members, fearing more discrimination from the society. Since they were very poor, it was impossible for them to start HCV treatment as the cost of treatment was very high during that time. Lata’s husband felt more sad and depressed. Unable to cope with the problems coupled with various other pressures and regretful past, her husband finally committed suicide in the year 2015.  

Still Lata did not succumbed to pressures and social discrimination. She decided to live her life for the sake of her two sons. In the year 2016, she was approached by Community Network for Empowerment (CoNE) to be included among the few beneficiaries of free HCV treatment carried out by CoNE for co-infected widows. Now she is completely cured of HCV and living a decent life helping her two sons to carry on with their studies. 

Title: “From being misinformed to lighting up people’s life”

Name: A. Memton 

Address: Tera Sapam Leirak, Imhal West, Manipur (India)

Memton (63) is a widow whose husband passed away five years ago due to liver cirrhosis. She is blessed with three children, a son and two daughters. From his eldest son, she has now two grandchildren with whom she spends her whole time. Memton’s husband was a drug user during his early days but abstained from the habit after he got married. Later during his late 50’s her husband became an alcoholic. Few years later he felt sick and when tested of viral hepatitis C, he was found to be positive. He refused to go for further diagnosis and treatment despite his ailing condition. During his illness period where he developed liver cirrhosis, Memton used to wash the blood stain clothes with her bare hands.

Four years later after her husband passed away she also got herself tested for HCV and found positive. After seeing her result, the staff (Lab. technicians and nurse) in Jawaharlal Nehru Institute of Medical Sciences (JNIMS), Imphal, wrongly informed her about the disease. They misinformed her that hepatitis C is incurable and it is transmitted from one person to another through sweat and sharing of soaps and utensils. They even frightened her and prevented from going near her grandchildren saying that it is transmitted to children from adults very fast. As such she was compelled to stay away from her grandchildren which ultimately led to her suffering from depression.

Later, on 28th May 2019, Memton and her son visited CoNE office for clearing their doubts and misconception after they were approached by one of the members of the organisation. Proper counseling on hepatitis C was given to them by the staff of CoNE following which their misconception on hepatitis C created by JNIMS staff was cleared. They were thrilled when informed that hepatitis C is a curable disease and it is transmitted through blood only and not from sweat.

She started HCV treatment in June 2019 for 12 weeks. The medicines were given in subsidized rate with the help of CoNE. She achieved her SVR in the month of December. Now she is very contented that her health has improved and will be starting to earn. Now she takes good care of her two grandchildren. Memton thanked CoNE for bringing her out of darkness. She is now determined to help all those in need of HCV treatment and assured to bring light to those patients whose life has been darkened by hepatitis C. Infact she has now referred clients to CoNE for HCV treatment services.

Reaching out to prison inmates 

What makes CoNE decide to reach out to prison inmates:

Manipur Central Jail located at Sajiwa, Imphal East is the only prison in the state exclusively for males. The prison has a capacity to accommodate 800 inmates. Around 35 % of the prison inmates are mostly constituted by people of drug use background. Health care services inside the prison are extremely limited and there are reports of sharing of shaving razors and tattooing equipments which has become a case of concern as such practices are the causes for the spread of viral hepatitis B, C and other blood borne diseases. 

Our approach:

With an objective to show and advocate to the state government of Manipur that awareness, screening, diagnosis and treatment of HCV is achievable inside the prison settings, CoNE in collaboration with one local NGO implementing Prison HIV intervention program, approached the authorities of prison and sensitized them on the burden of viral hepatitis C and the importance of creating awareness among the prison inmates. 

1. Awareness sessions:

Awareness sessions were conducted inside the prison premises targeting those inmates with drug use background. To ensure quality of the session, each awareness camp is planned and conducted for 30 participants. The participants were also encouraged to come forward for hepatitis C screening, diagnosis and treatment. Interactive sessions were also included during the session.  

1. Screening: 

Voluntary screening for hepatitis C antibody were conducted with shared responsibilities.  Pharmaceutical companies were pursued to provide the rapid testing kits and DAAs at preferential price, local diagnostic centers for hepatitis C RNA test at preferential rate and treating physicians to provide pro bono services. Screening and treatment protocol were developed in consultation with technical experts specifically for the prison settings. 168 inmates were screened for hepatitis C antibody out of which 65 were found reactive. 

• Treatment & follow up program: 

All the 65 inmates who were reactive to hepatitis C antibody were provided with hepatitis C RNA test of which 50 of them were confirmed positive. Out of 50 HCV RNA confirmed positive inmates, 45 of them have been provided treatment with DAAs while 5 of them were found to have been released at the time of treatment initiation. A specific mechanism was also developed to enable tracking of patients who have been released during the course of the treatment.

Final Impact:

Convinced enough by the prison intervention program initiated by CoNE earlier, the State Viral Hepatitis Control Program (SVHCP) has successfully brought the national program inside the prison settings and finally conducted HCV/HBV screening programme at Manipur Central Jail, Sajiwa, on March 19, 2021. Out of the 23 inmates who were of drug use background screened for HCV and HBV, a total of 16 inmates were found to be HCV antibody reactive. One among them was co-infected both with HCV and HBV. The reactive patients are being linked directly to the national program for further diagnosis and treatment.

COMMUNITY’S ROLE IN HCV SERVICE DELIVERY IN MANIPUR, INDIA DURING COVID-19

Following COVID-19 outbreak, total lock down came into force in Manipur (India) compelling closure of all government offices and hospitals except for emergency cases. Consequently, no hepatitis C (HCV) related services under the National Viral Hepatitis Control Program (NVHCP) were done at any of the Model Treatment Centres (MTCs). Fearing possibility of complete shut-down of HCV services, Community Network for Empowerment (CoNE) took the initiative to engage in active advocacy efforts to ensure that people get access to testing and treatment services during the pandemic. 

Decentralized testing and treatment services

Between April to December 2020, focusing on prioritized high-risk population, a total of 28 screening camps were conducted at 22 Drug Treatment Centres (DTC) and 1 Opioid Substitution Therapy (OST) site. The sites were chosen based on sufficient space to maintain COVID-19 guidelines.

These targeted decentralization initiatives enabled screening of 908 people, of which, 378 (42%) people were found reactive to HCV antibody. Of the total reactive, 325 (86%) were linked for RNA test, with samples drawn at the DTC and OST centre itself. Of the total linked for HCV RNA test, 182 (56%) were found to have chronic HCV infection. So far, 156 (86%) has initiated treatment under NVHCP. For these 156 patients who were found to be non-cirrhotic, CoNE in consultation with NVHCP, adopted a differentiated service delivery model, following which DAAs were delivered directly to the person at the DTC/OST centre.

Differentiated services on testing

People who have HCV antibody reactive results were provided with HCV RNA testing services with blood samples drawn at their location avoiding their physical presence in the hospitals. This contributed in an increase of linkage to diagnosis of chronic infection and further in uptake of treatment among non-cirrhotic patients.

Decentralized RNA testing facility

From October 2020, the State entered into an agreement with BABINA Diagnostics, a National Accreditation Board for Testing and Calibration Laboratories (NABL) accredited laboratory, to provide HCV RNA testing services in the state under the NVHCP. 

Differentiated treatment services

The sudden lockdown put many things at halt including interruptions in people obtaining medicines from the MTCs and thus defaulting on treatment. The MTCs and CoNE collaborated, took patients into confidence to ensure confidentiality, and worked on a list who needed the medicines to complete their treatment. CoNE obtained special permissions and curfew passes, collected the DAAs from the MTCs and delivered it to the doorstep of seven patients in different districts of the state.

Complementing services

Medicins Sans Frontiers (MSF), Churachandpur, Manipur, India has been providing HIV and HCV services for a number of years. We assisted and referred 156 people to MSF who provided HCV RNA test during the lock down.

Key messages

1. 86% treatment linkage possible through community work even during COVID-19 lockdown
2. Decentralized screening and testing among key population increases diagnosis uptake
3. Differentiated Service Delivery increases treatment uptake and continuation

SCENARIO DU SKETCH POUR SENSIBILISATION DES AUTORITES POLITIQUES POUR LEUR IMPLICATION DANS L’ERADICATION DE L’HEPATITE VIRALE B

Ce scénario a été rédigé pour sensibilité les autorités politique pour leur implication dans la lutte contre l’hépatite virale B pour son éradication

• Thème : Elininate Hepatits (Eliminer l´hépatite)

Il commence par une réunion des maires de Gondouana (Association Nationale des maires des Communes de Gondouana : ANCG)

Président de ANCG : La réunion d’aujourd’hui sera un peu particulière. Nous allons recevoir un invité spécial pour nous entretenir sur une maladie particulière vue le danger qu’elle constitue pour notre pays. Il s’agit de l’hépatite virale. C’est un facteur de sous-développement paraît-il mais je laisse l’invité nous en dire plus. A cet effet, j’ai l’honneur de vous présenter le Dr FOIX, un médecin spécialiste des questions du foie et du tube digestif. C’est un expert des maladies d’hépatite virale. Sous vos applaudissements, le Dr FOIX ….

Dr FOIX : Merci monsieur le président des maires. Merci encore pour l’honneur que vous me faites en m’invitant à vous entretenir sur les hépatites virales et le développement. L’hépatite virale est une inflammation du foie causée par un virus. Leur dangerosité réside dans leur passage à la chronicité avec des complications comme cancer et cirrhose du foie. Elles constituent la 2ème cause de mortalité induite par les maladies infectieuses après le VIH SIDA. C’est une maladie qui évolue à bas bruit sans symptômes majeurs, d´où son nom « silent killer ». L’apparition des symptômes majeurs sont des signes de gravité qui peuvent annoncer un cancer du foie, une cirrhose ou toute autre complication. C’est dire que les symptômes apparaissent tardivement. A ce stade, cette personne constitue une perte pour sa famille, sa communauté et ainsi pour sa nation. L’hépatite emporte les bras valides, les jeunes et les enfants qui peuvent contribuer au développement de leur cité. Voyez-vous son impact sur le développement !! Si ceux qui doivent assurer la relève nous sont arracher dans la fleur de l’âge ou deviennent invalides, est ce que nous pouvons évoluer ? Donc l’hépatite dans une population peut contribuer au sous-développement.

Chers élus locaux, aidez-nous à barrer la voie à ce tueur silencieux : aidez – nous à identifier si tôt les quelques-uns de la population atteints de ce mal, afin de les tirer des griffes des complications ci-dessus énumérées et surtout à protéger le reste de la population saine. Sur ce, je vous remercie !

 Président de ANCG : Grand merci à vous Dr FOIX. Un banc d’applaudissement pour le Dr FOIX

Il revient à chaque maire de réfléchir à comment faire pour circonscrire cette maladie appelée hépatite virale. Chaque commune propose un plan de riposte dans son PDC de cette année.

A la prochaine séance !

A la sortie de la réunion, le maire VANKAN et le maire ATOUNHODE se concertent.

Maire ATOUNHODE : Maire VANKAN, tu as vu le sujet dont il a été question, c’est vraiment important que nous protégeons notre population si nous voulons un développement.

Maire VANKAN : (avec un air grave) Qu’en sais-tu, toi ? Le monsieur est venu raconter sa vie, son business, il n’a même pas déposé quelque chose (les sous) pour nous motiver, surtout quand il a les élus considérés (maires- sourire) de la population devant lui. On va manger ça ? Les gens ont faim (y compris nous-même), et il nous demande de rechercher ceux qui sont malades et qui se cachent. En tout cas, j’ai entendu, j´ai pris bonne note. J’attends l’argent pour démarrer.

 Maire ATOUNHODE : (avec un ton sérieux): cher ami et collègue, Ce n’est quand même pas l’argent qui te manque hein ? Que fais-tu avec toutes les richesses de ta commune ? Penses-tu que Dr FOIX a tort ? As-tu bien suivi son exposé ? Est-ce un malade peut utiliser l´argent que tu ne fais que réclamer partout ? On dit la santé avant tout ! Tu ne sais même pas si tu es, toi-même attaqué par ce tueur silencieux, faut pas attendre que l’argent vienne d’ailleurs pour ça. En tout cas, je verrai ce qui est possible avec mon conseil communal. Nos administrés sont nos raisons d’être, reconnaissons ça pour eux.

Six (6) mois plus tard, le maire ATOUNHODE réussit à convaincre le conseil communal.

Maire ATOUNHODE : Il y a 6 mois que nous avons été entretenus sur les hépatites virales et qu’il faille retrouver ceux qui sont atteints de l’hépatite afin de les aider au traitement. Pour cela, nous mettons sur pieds un comité d’organisation et de suivi. Nous connaissons approximativement l’effectif de notre population. Tous les médecins chefs des centres de santé de notre commune sont informés sur ce recensement. Chaque médecin sera le superviseur de cette opération dans son arrondissement de travail. Une équipe passera dans chaque village pour recenser, dépister la population. Les personnes dépistées négatives à l’hépatite B seront orientées vers le centre de santé de la commune pour démarrer la vaccination. Nous devons trouver un budget qui nous permet de bien mener cette opération. Pour les vaccinations, nous prendrons en main les démunis de la commune et convaincrons les autres (un peu plus aisés) à y investir, on touchera les ONG pour nous venir aussi en aide. Toutes les personnes dépistées positives au virus de l’hépatite B ou C seront orientées vers le spécialiste du grand hôpital. Par le même mécanisme, on subventionnera également leur prise en charge. On va plaider leur cas au niveau central, ceci devient une priorité de mon mandat.

Mettons –nous au travail !, chacun connaît son rôle, ce projet de recensement va durer en moyenne 4 mois.

1er adjoint au maire : Merci monsieur le maire pour avoir pris l’initiative de ce volet social dans notre commune. J’ai vécu une expérience personnelle avec mon jeune mon frère quand il était atteint de cette maladie. Cela l’avait rendu inactif et invalide. Il a fallu qu’on nous oriente vers un spécialiste en hépato gastro entérologie pour qu’il commence par se retrouver. C’est vrai que nous avions beaucoup dépensé pour les analyses et puis les soins. Rendons grâce aujourd’hui car il va mieux et a repris le boulot.

Maire VANKAN appelle son 2ème adjoint dans le bureau pour une concertation.

Maire VANKAN : allô ! allô 2ème adjoint, tu peux passer me voir au bureau

L’adjoint maire : oui monsieur le maire. Je viens tout de suite 

Maire VANKAN : le conseil communal devrait se réunir aujourd’hui pour la session ordinaire et aussi pour adopter le rapport d’activité du 1er trimestre du maire mais malheureusement, le secrétaire général est absent pour raison de maladie mais aussi, il n’a pas pu finir le rapport compte tenu de son état de santé.

L’adjoint au maire : J’ai rendu visite au SG la semaine dernière. Il me faisait comprendre qu’il est toujours fatigué malgré que les analyses courantes n’aient rien révélé.  Seul le test de l’hépatite C est positif. Le médecin traitant l’a orienté en consultation à l’hôpital départemental pour rencontrer le spécialiste en hépato gastro entérologie. Le RDV est dans trois (3) mois. Dans son état actuel, il ne peut pas travailler car il est très faible, très fatigué ! Espérons qu’il tienne jusqu’au RDV.

Maire VANKAN : Est-ce qu’il est allé voir le « major » d´abord ? Quelle est cette maladie que n’importe quel médecin ne peut traiter ? Ce n’est pas la sorcellerie par hasard ? Je ne crois pas trop à ça, tu as appris ça ? (Rire, rire et ricarne, kia kia kia kia !!!!!)

L’adjoint au maire : (d´un air grave et énervé) Monsieur le maire, ce n´est pas ridicule, c´est sérieux cette affaire-là, j´en sais quelque chose moi. Soyons quand même compatissants ! Vous, vous moquez enfin de votre collaborateur malade (triste). Comprenez ! On n’a pas de secrétaire, on attend qu’il se rétablisse non ou on fait comment ? Il est le seul qui maîtrise mieux les choses de la mairie…

Maire VANKAN : En tout cas, on serait en train d’y réfléchir…….

Un peux sérieux : Ehhhh, Viens, (il sort un dossier) regarde avec moi ce dossier ! Donne-moi ton avis !!!! . Allons dans l’autre bureau pour être à l’aise.

1 an plus tard, le point des activités de dépistage et de recensement fait au maire ATOUNHODE.

Le responsable du comité d’organisation : au terme des dépistages et du recensement de la population de notre commune sur les hépatites virales, nous avons recueilli les données suivantes :

• 15% et 8% de la population locale étaient atteints respectivement de l’hépatite B et de l’hépatite C dont seulement 1% était suivi par un spécialiste en hépato gastro entérologie, 5% avaient consulté le spécialiste mais ont rebroussé chemin devant le coût faramineux des analyses pouvant conduire au traitement et 17% ignoraient leur statut
• La majorité des personnes infectées étaient des jeunes (12 à 40ans !).
• Le reste de la population dépistée négative au virus de l’hépatite B a débuté la vaccination contre l’hépatite B selon les instructions que vous aviez données au début de ce projet. On a fait appel à un spécialiste pour nous animer un séminaire au cours duquel il nous a instruit sur les comportements à tenir- afin de réduire la propagation de ces virus dans la population. Les femmes enceintes sont testées, et les précautions sont prises. Les nouveau-nés reçoivent systématiquement leur première dose de vaccin contre l’hépatite avant leur première tétée….etc, c´est un problème de volonté et de sous (air satisfait)

Maire ATOUNHODE (air content) : Félicitations à Vous tous. Ces chiffres que vous me présentez montrent que cette maladie est un véritable fléau. Donc si je ne menais pas des actions urgentes de riposte contre cette maladie, elle rendrait invalide vraiment cette masse d’individus ? Oh my Gold ! Quel sacrilège ? Merci à Dr FOIX - grâce à  lui... Je vais poursuivre inlassablement cette lutte, même au-delà de notre commune. Avec ces résultats probants, je vais solliciter l’aide du gouvernement pour m’appuyer sur cette lancée. 

J’ai un RDV avec les partenaires. Je dois vite partir pour ne pas être en retard.

Le secrétaire général au cabinet du Maire VANKAN 

Le SG : Koko ! koko ! Bonjour monsieur le maire

Maire VANKAN : Bonjour SG. Vous n’avez pas l’ère très en forme là. 

Le SG : Je rends grâce à Dieu. Je me sens mieux maintenant par rapport il y a un an. Mon médecin m’a dit que je peux reprendre le boulot mais que je dois éviter le surmenage et beaucoup de travail pour ne pas me fatiguer davantage jusqu’à mon rétablissement total.

Maire VANKAN : Tu es resté à la maison pendant au moins un an pour maladie, je ne sais quoi. Tu viens maintenant et tu parles de peu de travail pour ne pas être fatigué. Le boulot, ce n’est pas pour se reposer mon cher. Je comprends, si on vous tend la main, vous demandez tout le membre. C’est parce que j’ai conservé le poste en ton absence que maintenant en complicité avec ton soit disant médecin spécialiste, vous me baratinez avec vos questions d’hépatite, de fatigue, de repos…. Maladie inventée oui……..

Le SG : Ahooo, monsieur le maire ! Peut s’en fallait, j’allais trépasser de cette maladie et regarder ce que vous me dites ; c’est comme si j’ai choisi de tomber malade. Si vous pouviez vivre ou imaginez la douleur que j’ai subi, je suis sûr que vous ne vous comporteriez pas de la sorte. 

Le Maire VANKAN : A cause de ta maladie ou ton absence je voulais dire, nous sommes en retard par rapport à notre PTA. La mairie a fonctionné au ralenti par rapport aux grands travaux. Acceptes que je te mette la pression. Permets qu’on rattrape un peu le temps perdu. 

Le SG : monsieur le maire, je vais demander à partir pour reprendre le boulot lundi prochain avec votre permission. 

Quatre (4) ans plus tard : le fils aîné du maire VANKAN admis en urgence à l’hôpital : 

Son fils Espoir, qui depuis trois (3) jours a commencé une fièvre associée à une fatigue de plus en plus intense, la jaunisse des yeux et des urines très foncées.

Maman Espoir : Allô ! Allô ! Papa ! Stp, viens vite aux urgences de l’hôpital départemental. L’état de Espoir est vraiment critique. Le médecin qui est au centre communal nous a référé vers un spécialiste là-bas. Il a dit que c’est très urgent….

Maire VANKAN : ok chérie, je viens tout de suite

Maire VANKAN fait son apparition à l’hôpital départemental, tout en sueur et tapant au bureau des urgences

Maire VANKAN : koko ! koko

Maire VANKAN : (avec un air étonné) Bonsoir Dr FOIX. Vous êtes la dernière personne que je comptais retrouver ici. Compte tenu de votre carrure de médecin spécialiste en Hépato gastrocologie, ou comment vous aviez dit ça ?

Dr FOIX : je rectifie. Je suis médecin spécialiste en hépato gastro entérologie

Maire VANKAN : Ok Dr FOIX, autant pour moi. Je vous ai connu il y a 5 ans environs quand vous étiez venu faire  une présentation sur les hépatites virales à la réunion de l’Association des maires des Communes de Gondouana.

Dr FOIX : Ok ! Je vois monsieur le maire. On dirait que vous n’avez rien fait depuis ce temps- là, avec ce que je constate. C’est votre propre fils, Mr Espoir ? (déçu). Bien, votre fils a été référé vers moi avec des résultats des analyses faites au centre de santé communal. Le médecin m’avait appelé pour que je le reçoive aux urgences car m’a dit qu’il s’agissait de l’enfant d’une autorité. Et comme vous le constatez, il est jaune et bouffi au visage et aux pieds. Il est très fatigué et les urines sont très foncées. Ces analyses montrent que votre enfant est en train de faire une hépatite virale B fulminante avec un syndrome hépato rénal. Malheureusement, il n’y a pas grande chose à faire dans son cas compte tenu du plateau technique de notre pays. Le pronostic vital est réservé dans ces cas-là.

Maire VANKAN : Docteur, dites-moi que ce n’est pas vrai ce que j’entends là. Cette maladie que j’ai toujours cru imaginaire ou de la sorcellerie, actuellement dans ma famille ? Je peux le voir au moins ? 

Dr Foix : Je l’ai transféré dans le service de réanimation pour des soins intensifs. Allons-y ! C’est par ici svp ! 

Maire ATOUNHODE réuni le comité d’organisation et de suivi pour évaluer l’impact de recensement dépistage et prise en charge des personnes vivantes avec l’hépatite sur le développement de la commune

Le responsable du comité d’organisation : Vu le résultat spectaculaire de la première édition de dépistage - recensement des personnes vivantes avec les hépatites virales, nous avons entrepris des actions directes et concrètes dont l’évaluation il y a un mois a permis de tirer les conclusions suivantes :

• 1% de nouvelle infection virale hépatite B et C
• 15% des patients infectés par le virus hépatite B et C ont une meilleure qualité de vie
• Tous les nouveau-nés sont systématiquement vaccinés à la naissance
• Constat particulier : les gens se plaignent de moins en moins de fatigue (témoignage fait par la plupart des agents de santé) et contribuent au payement de leur impôt. 
• De bon investissement se constatent dans la commune car je vois la façon dont les édifices poussent de terre. D’ici quelques années, ma commune va changer d’aspect.

Maire ATOUNHODE : C’est vraiment encourageant tout ceci. C’est le lieu pour moi de remercier les partenaires et la clairvoyance et le discernement du maire. Chers amis, c’est une expérience concluante à présenter à la prochaine réunion de l’association des maires de Gondouana.

Maire VANKAN, Dr FOIX et maman Espoir dans le bureau de Dr FOIX

Dr FOIX : Bientôt quatre (4) jours que Espoir est hospitalisé en réanimation. Il n’émerge pas de son coma. Mais les analyses de contrôles montrent que ses organes souffrent énormément et ne vont pas durer à lâcher.

Maire VANKAN : comment est-ce que j’ai pu être aussi négligeant et ignorant ? aho tcho gbè tché ! Docteur, dites-moi, est-ce que je peux l’évacuer à l’étranger ? Ce ne sont pas les moyens qui manquent ? J’ai aussi de relation à l’étranger pour m’aider à l’admettre dans un hôpital de référence. Je vais appeler le préfet, non le président de l´assemblée, ou de la république ?...oui je veux que vous l´évacuez !

Dr FOIX : Malheureusement, dans cet état- là, il ne pourrait pas tenir le temps de voyage, ce serait accélérer les choses. Mais je ne vous interdis rien, vous pouvez toutefois essayer.

Maire ATOUNHODE, le président de ANCG, le secrétaire de maire VANKAN apprennent que le fils du maire est gravement malade et hospitalisé et lui rendent visite pour le soutenir

Maire VANKAN : soyez les bienvenus chers collègues et le SG

Président ANCG : bonjour cher confrère ! Nous avons appris que ton fils est gravement malade et hospitalisé ici. Nous sommes venus nous enquérir de ses nouvelles et aussi de la vôtre.

Maire VANKAN : merci à vous pour la compassion. Oui, effectivement il est gravement malade. Son état fait peur. Le docteur a dit qu’il s’agit d’une hépatite B compliquée façon dont il a expliqué ça. Mon fils est entre la vie et la mort. J’ai vraiment peur de ce que le médecin m’a dit il y a quelques heures. Je voulais même tenter une évacuation, mais à entendre votre Dr FOIX et vraiment à voir son état, j´ai dû accepter la réalité… (triste…)

Président ANCG : vous vous rappeler que c’est docteur que l’ANCG avait invité il y a cinq (5) ans pour nous exhorter sur les hépatites virales et le développement, le lourd tribu que paye la population. Nous avons eu le temps de faire quelques choses afin de protéger la population ? J’avoue, en tant que président de l’association des maires des communes de notre pays, j’ai entamé les sensibilisations et le dépistage dans ma commune mais que j’ai dû arrêter car le peu de financement que j’avais obtenu n’a pas servi à grande chose. Mais un peu de négligence à mon niveau aussi hein (je l´avoue, car la mairie dispose des fonds sociaux), en tout cas, j´ai pu profiter de cette occasion pour dépister et  vacciner ma famille contre ce tueur silencieux.

Le  SG du maire VANKAN : juste un témoignage à partager. J’ai contracté l’hépatite C et peu s’en fallait, j’allais mourir. Mon patron me traitait de tous les noms et traitait l’hépatite de sorcellerie. Je ne savais pas que les maires ont été exhortés sur la question. Mais fort heureusement, j’en suis définitivement guéri avait l’aide de Dr FOIX et de mes parents car ce sont eux qui ont dépensé asse de sous.

Maire ATOUNHODE : moi, j’ai mis en pratique les recommandations de Dr FOIX lors de son passage il y a cinq  (5) ans. Je vous avoue, qu’avec la volonté, la détermination, j’ai conjuré ce sort d’hépatite virale de ma commune. Cher ami, t’en souviens de notre discussion à la sortie de cette fameuse réunion avec Dr FOIX ? La volonté et une bonne politique sanitaire peuvent nous sauver et garantir une meilleure santé à noter population. Ne mettons pas nos intérêts personnels devant les actions que nous devons mener pour les autres.

Pendant qu’ils discutaient entre eux, le Dr FOIX a été appelé en urgence pour un malade.

Dr FOIX, de retour dans son bureau, fait appel aux parents de Espoir. Visiblement, c’est une mauvaise nouvelle.

Dr FOIX : monsieur le maire VANKAN, (un soupir se lit sur le visage des deux personnes) Vous pouvez aussi faire appel à votre épouse si vous voulez bien.

Maire VANKAN : vous me faites peur là docteur. De quoi est ce qu’il est question.

Dr FOIX : faites appel à votre femme. Je vous attends. Ça concerne vous deux.

Maire VANKAN demande à sa femme d’entrer dans le bureau du Dr FOIX

Dr FOIX : je vous ai dit quelques choses ce matin à propos de l’état de santé de votre fils. Malheureusement les analyses de sang ont confirmé l’altération des fonctions vitales. Tout à l’heure, j’ai été appelé en urgence. C’était par rapport à lui. L’inévitable est arrivé !

Maire VANKAN : Quoi ? Je ne comprends pas docteur. Pendant ce temps, sa femme mets les mains sur la tête.

Dr FOIX : il a fait un arrêt cardiaque. Les réanimateurs ont commencé par le réanimer mais son cœur n’a pas repris malgré l’altération profonde des organes vitaux. Il est donc décédé !!!!!!!!!!! Il est mort ! Très jeune, 19 ans. Quel gâchis pour sa famille ? Sa communauté ? Et pour ce pays ?

Maman Espoir se met en sanglot ……, je te disais ça, tu ne connais que l´argent… sanglot….

Maire VANKAN s’écroule par terre

Ses amis lui viennent en aide pour le soutenir, le calmer lui et sa femme. Ils arrivent à les maitriser

Président ANCG : que c’est dur de perdre un être cher, de surcroît son fils aîné par négligence ou ignorance d’une maladie. C’est un grand remord ! Je me battrai pour lutter contre ce mal !

MORALITE

1. L’hépatite virale concerne tout le monde. De par ta situation socio-politico-professionnelle, prends de bonne résolution quant à l’éradication des hépatites virales
2. Une bonne volonté politique et un plan d’action conséquent peut aider la population atteinte de l’hépatite virale à avoir une qualité de vie appréciable
3. Promouvoir la prévention de l’hépatite virale B par la vaccination
4. Promouvoir la prise en charge communautaire des Personnes Vivantes avec le Virus de l’Hépatite virale B/C
5. Intensifiez la communication et la sensibilisation pour une prise de conscience de la population par le danger que représente l’hépatite virale.  
6. Cher gouvernant, veuillez rendre le dépistage et la vaccination contre l’hépatite B systématique et gratuit chez les femmes enceintes.
7. Cher gouvernant, faites la promotion de la spécialité qu’est l’hépato gastro entérologie en octroyant de bourse de formation aux médecins désireux carrière dans cette discipline.
8. Doter la lutte contre les hépatites d’un programme afin de faciliter l’atteinte des objectifs de l’OMS et de mieux prendre en charge les sujets atteints.

Scénario : Dr KOUWAKANOU H. Benoît

SCENARIO DE SKECH SUR LA PREVENTION ET LA LUTTE CONTRE L’HEPATITE B

Il s’agit d’une histoire vécue

Au cours d’une campagne de sensibilisation et de dépistage, 3 amis se font dépister : il s’agit de Chanxo, Beni et Parfait, jeunes élèves très brillants en classe de 1ère.

Lieu de dépistage : 

Agent de sensibilisation : venez-vous dépister pour connaître votre statut, l’hépatite peut tuer. Ce n’est pas bon de vivre dans l’ignorance. Vous serez vacciné dès que le test est négatif.

Chanxo : Beni et Parfait, allons y voir ce qui se passe là-bas

Agent de sensibilisation : 

• Beni : test Négatif
• Chanxo et Parfait : test positif
• Beni, attendez pour recevoir votre première dose de vaccination
• Les autres, allez-vous faire traiter où vous voulez. Moi, je ne suis pas médecin

Réflexion !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chanxo : tiens cher ami, j’ai entendu parler d’un tradithérapeute puissant dans le village voisin qui traite les cas d’hépatite. Nous irons lui poser notre problème afin qu’il nous guérisse aussi. J’ai appris qu’il travaille bien et ses remèdes sont efficaces. 

Six (6) ans plus tard

Dani un ami à chanxo lui rend visite.

Dani : kokoko ! kokoko !

Chanxo : Oui, entrez svp !

Dani : bonjour cher ami, il y a belle lurette 

Chanxo : Bonjour Dani, oui c’est vrai !

Dani : je vais bien ! Je passais dans le quartier et j’ai voulu avoir de tes nouvelles comme ces derniers temps tu n’es plus régulier au boulot

Chanxo : s’étire encore dans sa chaise ! Mon frère, c’est la fatigue qui m’accable ces temps-ci. J’ai fait tous les tests et c’est négatif. J’avais souffert de l’hépatite B il y a 6 ans et le tradithérapeute m’a guéri. Ou bien, suis-je envouté ?

Dani : tu dis bien hépatite B ? Guérison chez le tradithérapeute ? Ou bien c’est une blague ? 

Je te conduis demain chez mon médecin hépato gastro entérologue. 

Moi, qui te parle, je suis aussi porteur de virus de l’hépatite B et je suis suivi par l’hépato gastro entérologue Dr HINNAGBO, et ça, depuis mon enfance. C’est au cours d’un bilan que cela a été constaté fortuitement. Aussitôt, la famille a été dépistée et seule ma mère avait l’hépatite B. Mon père avait eu la chance d’être vacciné dans l’enfance. Nous avions été orientés vers l’hépato gastro entérologue pour le suivi. Tu vois, mes petits frères et ma petite sœur adorée ont été tous vaccinés à la naissance. Depuis 20 ans, je suis toujours en forme. Laisse-moi prendre un RDV pour toi. 

Dani appelle : secrétariat clinique Foie – Sain, bonjour. Un rdv de consultation, demain à 8h ?  Est-ce possible ? Ok. Merci !

Jour du RDV avec l’hépato gastro entérologue

Dani et chanxo : kokoko ! kokoko !

Dr HINNAGBO : oui, entrez svp !

Dani et chanxo : bonjour docteur

Dani : c’est mon ami pour qui j’ai pris RDV hier

Dr HINNAGBO : oui monsieur Chanxo, qu’est ce qui ne va pas ?

Chanxo : je suis très fatigué ces temps-ci. Toutes les analyses sont négatives. Et comme j’avais souffert et guéri de l’hépatite B par le tradithérapeute il y a 6 ans, j’ai refusé de faire à nouveau ce test là car je suis convaincu que ce serait aussi négatif. A la fin du traitement, j’ai repris ma vie normalement. Beaucoup de boissons alcoolisées, beaucoup de viande et de tisane que je prends quotidiennement pour entretenir ma santé.

Dr HINNAGBO : Ah je vois ! Je vous examine

Votre foie a augmenté de taille. Vous allez réaliser ces analyses et je revoir le plus tôt que possible pour le traitement. Mais, sans vous mentir, tout ce que vous aviez décrit pourrait être causé par une hépatite B chronique.

Famille de Parfait :

Femme : Chéri, je constate que ton ventre augmente de volume depuis quelques mois. C’est parce que tu es le nouveau DG de la société import-export ? C’est peut-être la bière que je prends régulièrement. De plus, mon tradithérapeute m’a fait une tisane à base d’alcool pour faciliter la digestion. Donc chérie, t’inquiète !

Chanxo chez le médecin avec les résultats

Chanxo : bonjour Docteur. Je suis venu vous apporté les résultats des analyses que vous m’aviez demandé la dernière fois

Dr HINNAGBO : bonjour Chanxo. Donnez les résultats

Le virus de l’hépatite B toujours présent dans votre organisme et encore actif, c’est-à-dire se multiplie. Les enzymes du foie sont perturbées, la charge virale à un (1) million de copie et un début de fibrose. 

Je vous mets sous Ténofovir comp : 1 comp à 8h et un comp à 20h

Les mesures à observer : une alimentation saine et équilibrée, une activité physique régulière, diminuer la consommation des repas trop gras, arrêter de prendre de l’alcool sous quelque forme que ce soit, éviter de fumer la cigarette, consommer beaucoup de fruits et légumes.

Chanxo : merci beaucoup docteur. J’espère que ça va marcher !

Dr HINNAGBO : ça ira. Respecter ce que je vous ai dit. Je vous revoir dans 6 mois pour contrôle

Quatre (4) ans plus tard !

Beni et chanxo chez Parfait

Beni et Chanxo : kokoko ! kokoko !

Parfait : entrez s’il vous plait

Accolade entre les amis de longue date et salutations !

Parfait : prenez siège s’il vous plaît

Beni : je suis rentré de voyage et j’ai décidé de prendre de vos nouvelles. C’est ainsi que j’ai contacté chanxo, qui m’a conduit ici. Mais, cher ami, tu as poussé de ventre, on dirait une grossesse jeune alors que tu es homme.

Parfait : mon frère, ce ventre a une histoire. Depuis 4 ans que j’ai été nommé DG de la société import- export, ma situation a changé. Champagne, whisky, boisson alcoolisée et chaque soir la tisane à base d’alcool de mon tradithérapeute pour garder la forme. Mais depuis un an, le ventre a commencé par prendre véritablement de grosseur. Un petit repas, je suis déjà rassasié. Le comble est que la fatigue a pris le dessous et je me tire presque chaque cinq (5) minutes. Je pense que c’est le secrétaire de l’inter syndicat du personnel qui m’a envoûté, car lui et moi ne s’entendons pas et je ne lui fait pas de cadeau sur certains dossiers. 

Chanxo : tu es encore en arrière mon frère !

J’ai laissé les médicaments de ce tradipracticien depuis 6 ans. J’ai été convaincu par un ami qui m’a conduit chez un médecin spécialiste en hépato gastro entérologie qui, après m’avoir examiné et vu les résultats des analyses, m’a mis sous un traitement et m’a interdit les mauvais comportements alimentaires qui accélèrent la destruction du foie. Depuis lors, je me sens de mieux en mieux et au dernier contrôle il y a 3 mois, ma charge virale a considérablement baissé. 

Donc, laisse ce pauvre secrétaire de l’inter syndicat en paix et je t’amène consulter chez le spécialiste en hépato gastro. Il pourra te dire ce qui ne va pas.

Beni : désolé mon frère, je ne savais pas que la maladie pour laquelle on avait fait le dépistage et moi je suis fait vacciner était quelque chose de si grave et dangereux. Bientôt 11 à 12 ans et voilà ton état. J’espère que ta femme n’est pas aussi infectée ?

Parfait : non. Elle s’est fait vacciné avant même que je ne la rencontre. Mes enfants sont tous vaccinés. Je suis le seul dans la famille à en avoir.

Chanxo : rdv demain chez le médecin !

Trois amis chez Dr HINNAGBO

Beni, Chanxo et Parfait : kokoko ! kokoko !

Dr HINNAGBO : entrez !

Dr HINNAGBO : bonjour messieurs, soyez les bienvenus

Chanxo : docteur, c’est mon ami. Nous avions été dépisté positif au virus de l’hépatite B le même jour et avions commencé le traitement chez un traditherapeute. Moi, j’ai vite rebroussé chemin compte tenu des malaises que j’avais et pour lesquels j’ai été conduit chez vous. Malheureusement pour mon ami, qui a continué avec ce traditherapeute et voilà son état aujourd’hui. On dirait qu’il est enceinte avec son gros ventre.

Dr HINNAGBO : Ok je vois. Monsieur Parfait, passez à la salle d’examen

Parfait : Ok. 

Dr HINNAGBO : monsieur parfait, après examen, vous êtes eau stade d’une complication liée au virus de l’hépatite B. Il s’agit de la cirrhose du foie. Le gros ventre que vous avez n’est qu’une ascite (présence d’eau dans la cavité abdominale) avec un gros foie dur. C’est le moins que je puis vous dire pour l’instant. Je vais vous demander des analyses afin de rechercher d’autres complications. Voici les papiers d’analyses. 

Vous allez revenir demain afin qu’on essaye de vider un peu de liquide pour vous soulager. Ceci n’est pas encore le traitement mais juste pour vous soulager. Plus on ponctionne le liquide, plus il se reconstitue.

Beni : docteur, c’est grave ce qu’il a ? Est ce qu’il s’en sorti ? Si c’est l’argent, ne vous inquiétez pas !

Dr HINNAGBO : oui, c’est grave. C’une des complications de l’hépatite virale B. les analyses demandées vont plus nous situer par rapport à son stade. Parfois, l’argent ne fait pas tout. On pourrait l’évacuer pour une transplantation du foie mais pour quel résultat ? Espérons que les dégâts ne soient plus nombreux tels qu’on n’imagine pas.

Parfait, Chanxo : merci docteur. Nous allons faire diligence pour les analyses. A bientôt

Dr HINNAGBO : merci messieurs. A la prochaine et du courage !

Un (1) mois plus tard

Femme : bon arrivée chéri ! Mais tu as l’air plus fatigué que d’habitude, est-ce le boulot ?

Parfait : merci chérie. Franchement, la fatigue là est trop. J’ai vomi du sang au boulot aujourd’hui et c’est là, j’ai commencé par appréhender la gravité de ce que j’ai. J’aurai le dernier résultat ce soir. Tu voudras bien envoyer un texto à mes amis Beni et chanxo de passer demain m’accompagner à l’hôpital. Tu peux rester à la maison avec les enfants !

Femme : Non chéri. Je t’accompagne aussi. Tu as aussi besoin de mon soutien

Parfait : Ok, comme tu voudras… Baille ! Baille ! et s’étire ! (signe de fatigue) à plusieurs repris

Je vais me mettre au lit. 

Le jour du RDV. Parfait, sa femme et ses amis chez le Dr HINNAGBO 

Parfait : Kokok ! kokoko !

Dr HINNAGBO : Oui ! Entrez s’il vous plaît !

Mon bureau est un peu restreint. Monsieur Parfait, j’aime discuter avec les patients seul à seul. Si cela ne vous gêne pas, les accompagnants peuvent nous attendre au dehors. 

Parfait : non ; ils peuvent rester. Leur présence me réconforte. Merci docteur pour la compréhension. Si vous permettez, voici les résultats

Dr HINNAGBO: Ok! 

Grand soupire!

Avez-vous des plaintes particulières ?

Parfait : Docteur, la fatigue devient de plus en plus importante. Pire encore, hier, j’ai vomi du sang. Il baille ! baille encore et s’étire !

Dr HINNAGBO : OK. 

Vos résultats ont montré que vous avez une ascite sur un cancer de foie avec des métastases péritonéales. C’est un stade évolué de la maladie. Ces vomissements de sang ne sont rien d’autres qu’une rupture de varice œsophagienne. Le traitement chez vous sera symptomatique. L’espérance de vie à ce stade est très faible.

Chers amis, je suis désolé pour votre frère mais nous ne pouvons pas grande chose pour lui. Compte tenu de ses symptômes, je vais le garder en hospitalisation. 

Beni, chanxo, femme : lamentations !!!! Pendant que le docteur conduit parfait en hospitalisation

Chanxo : Dieu, tu es grand. Tel tu m’as sauvé des complications néfastes de l’hépatite, je te supplie de prendre pitié et de délivrer également mon ami ! Merci seigneur de m’avoir écouté, amen ! 

Dr HINNAGBO : Ça fait mal de perdre des gens talentueux à cause de l’hépatite et très jeune.

Désolé pour votre ami et du courage !

Femme : en sanglot ……..

MORALITE

1. Chers agents de santé, chers membres des organisations de la société civile, nous vous invitons à orienter vos patients positifs au Virus de l’hépatite vers des médecins spécialistes en hépato gastro entérologie pour leur suivie.
2. Intensifiez la communication et la sensibilisation pour une prise de conscience de la population par le danger que représente l’hépatite virale 
3. Chers parents, veuillez faire dépister et vacciner vos enfants et proche dépisté négatif au VHB contre l’hépatite B
4. Cher gouvernant, veuillez rendre le dépistage et la vaccination contre l’hépatite B systématique et gratuit chez les femmes enceintes.

Doter la lutte contre les hépatites d’un programme afin de faciliter la prise l’atteinte des objectifs de l’OMS et de mieux prendre en charge les sujets atteints.

Lutter contre ces fossoyeurs qui grugent la population en promettant une guérison de l’hépatite par les plantes

Scénario : Dr KOUWAKANOU Benoît

Je suis Dieudonné HAKIZIMANA, Président fondateur de l'Association pour la Lutte contre les Hépatites Virales ''ALHV'' en Sigle. Je suis l’un des piliers de la lutte contre les hépatites virales dans notre pays, une cause que je défends inlassablement depuis Avril 2000, année où j'ai perdu mon petit frère à cause de l'hépatite B et j'ai  appris que j'étais moi aussi porteur après quatre mois. Peu de temps après, malheureusement, mon père décédait également d’un cancer du foie imputable à une hépatite C. Ma vie a été complètement bouleversé et j'ai décidé d'agir avec tous mes efforts afin d'aider les personnes infectés de connaître et comprendre ce tueur silencieux. C'est en 2013 que nous avons fondé une association pour la Lutte contre les Hépatites Virales ''ALHV". Connaissant par expérience les conséquences de la discrimination, de la stigmatisation et du manque de sensibilisation lie à l’hépatite, j'étais déterminé à changer des vies en coordonnant des campagnes de dépistage de l’hépatite et des séances d’éducation dans la communauté. J'ai  aidé les patients devrant entamer un traitement contre les hépatites B et C à trouver leur chemin dans le système de santé. Parallèlement à mon travail communautaire, j'ai  œuvré, en partenariat avec le gouvernement, à élargir les services de santé liés à l’hépatite à l’ensemble du pays. 

En 2015, j'ai adressé au ministre de la Santé un courrier pour  reconnaître la menace réelle que constituent les hépatites virales pour la santé publique. Le ministère a pris  alors la décision d’incorporer l’hépatite au Programme national intégré de lutte contre les maladies chroniques non transmissibles. Nos efforts soutenus de sensibilisation ont abouti en 2018 à l’annonce, par le ministère de la Santé, du tout premier Stratégie de lutte contre les hépatites du pays, la Stratégie nationale de lutte contre les hépatites virales 2018-2022. Avant l'existence de notre organisation, les hépatites virales étaient des maladies ignorés alors qu'ils tuent beaucoup  plus que le VIH et la lutte de cette maladie était au point mort.

De mes expériences,: « Je suis enchanté de voir que l'on peut désormais parler des hépatites virales au Burundi et œuvrer à leur élimination, parce rien n’avait jamais été fait jusque-là.

Je suis fier de compter parmi les porteurs d’une hépatite ayant aidé d’autres patients. J’ai donné tout ce que j’avais pour cette noble mission, et chaque jour voit mon engagement ravivé par l’opportunité qui m’est donnée d’éliminer les hépatites virales. »

“I first found out I was living with hepatitis B in 2014. I saw a doctor because I had jaundice and the doctor conducted a hepatitis b test. I tested positive. I was diagnosed with chronic hepatitis B and I have been on medication ever since. 

During my studies in Pharmacy my friends used to believe I am immunocompromised due to my hepatitis status, and that I was unfit to work and would die young. After completing my bachelor’s degree in Pharmacy, I got selected for a job as a medical information officer in a pharmaceutical company. They selected me for a 30 day training session. During the last week of the training session I was called for a medical test. My test came back positive for hepatitis B. 

I was invited to the director’s office and he scolded me for ‘spreading the disease’ to others. He was convinced that it can spread through sharing utensils and would not listen to any data proving otherwise. The director said I'm dangerous to other that time I did not feel like I was living with the virus, I felt like I was the virus who has no right to live in this society.

The company policy was not to hire people living with hepatitis B, and my contract was terminated. After receiving the news, I was so disappointed because during my 30 days of training I showed great results, and I was not hired based only on my hepatitis B status. I was not compensated for the 30 days of training because the company said I wasted their time and resources by not disclosing my hepatitis status with them. However, I did disclose my status on the second day of my training but they did not acknowledge it at the time. If the director knew more about how hepatitis B is transmitted, and if he knew people living with hepatitis B can still be fit to work, I believe he would change his policies. 

Upon my termination my family was very supportive and they told me a better opportunity is waiting for me. I was quickly disappointed to learn that many pharmaceutical companies around Bangladesh have the same policy. Due to the high unemployment rate in the country sometimes hundreds of people apply for a single open position. People living with hepatitis B are seen as ill and unfit to work, and companies avoid hiring them in favour of hiring someone ‘fit’. 

I am now at a loss about what to do with my future. I was considering pursuing a master’s degree in pharmaceutical engineering, but it seems futile if I am unable to get a job in the pharmaceutical industry because of my hepatitis B status. I briefly considered taking a government job thinking the government would have anti-discriminatory policies in place, however, I learned that my cousin who took that route got fired because of his hepatitis B status.

If I was to be cured of hepatitis B it would be a big relief for me. I have other qualities and I do not want to be discriminated just because of my hepatitis B status. I never expected for this to happen to me. I am still unemployed and I feel hopeless knowing that any pharmaceutical company will not hire me based on my hepatitis status.“